“We willen langer leven, maar we krijgen langer sterven”, column DS, 7 juni 2018
“We leven steeds langer, vaak dankzij complexe medische verzorging. Die behandelingen worden steeds duurder, vooral naar het levenseinde toe. Er woedt dan ook een hevige discussie over de financiering van de farmaceutische industrie en de toekomst van de sociale zekerheid (DS, interview Cassiman en Willems, 5/06). Wat echter buiten beschouwing blijft, is de verhouding tot de dood. Niemand heeft het er over, terwijl de discussie daarover gaat: veel mensen leven niet alleen langer, ze zijn ook langere periode stervende. Deze merkwaardige paradox tast de levenskwaliteit aan.
Natuurlijk hebben wetenschap en technologie de gezondheid fel verbeterd. De kindersterfte is spectaculair gedaald, de verzorging wordt comfortabeler, de levensduur wordt langer. Maar die nieuwe medische behandelingen voor ziekten waar mensen vroeger snel van stierven, creëren een moeilijkheid: de gedachte dat je elke behandeling moet opstarten, die voorhanden is. Als je kan, dan moet je.
Het gevolg is de illusie van tijdswinst: doodzieke mensen willen langer leven, maar ze krijgen langer sterven. Wie al getuige was van terminale kankergevallen, begrijpt wat dit pijnlijke proces inhoudt: uitzichtloze, afmattende en zelfs mensonterende aftakeling. ‘Mijn schoonbroer leed aan maagkanker, hij stierf als een hond’, vertrouwde een radioloog me toe. Tweeënhalf jaar duurde zijn lijdensweg, van de ene therapie naar de andere.
Een groot deel van die tijd was die patiënt eigenlijk stervende, al wilde niemand dat toegeven. Integendeel. De omstaanders houden vol dat iedereen hoopvol moet blijven, positief moet denken. Alsof de dood een tegenstander is die te verslaan valt. Alsof sterven een nederlaag is. Alsof de dood geen natuurlijke bestemming is. Zo reageert een cultuur die zich afkeert van wat ze niet controleert.
De dood is een taboe, die zelfs tegenover de stervende wordt verzwegen. Tijdens de lange behandelingsperiodes gaan de gesprekken over wat omstaanders wél beheersen: afspraken bij de dokter, alternatieve medicatie, veranderde leefgewoonten. Doen alsof het leven gewoon verder gaat, wordt als een teken van geestelijke gezondheid opgevat. Alsof iemands nakende dood – je eigen, of die van een geliefde – niet het bestaan zelf omver zou mogen gooien. Alsof iemand verliezen niet juist alles wél veranderd. Met dat optimisme lukt het niet altijd, dus volgt de psychologiserende benadering van het levenseinde; de stervende lijdt schijnbaar aan een depressie of een trauma. Te behandelen met pillen.
Zelfs op begrafenissen valt op hoe weinig woorden de aanwezigen vinden om dood, verdriet, verlies te vatten. Daar wordt het riedeltje van de eeuwige optimist evengoed opgevoerd. Gelovig of ongelovig maakt weinig verschil. Na de begrafenis volgt de koffietafel, waar evenmin de dood als de overledene veel aan bod komen. De meeste aanwezigen bespreken de orde van de dag: de baan, de hobby’s, de kinderen. We willen dat de dood zo min mogelijk rimpels maakt; onze eigen dood niet, en de dood van een ander evenmin.
Dat we de dood ontkennen, is geen recent verschijnsel. In zijn nieuw boek ‘Het kostuum van mijn vader’, beschrijft Luckas Van der Taelen treffend hoe de dood als thema wordt vermeden. De overblijvers zitten met diepe letsels – Luckas Van der Taelens vader overleed enkele maanden voordat zijn zoon werd geboren. Niet de dood is traumatiserend, maar het onvermogen om die een plaats te geven in een opvatting over het leven. Eigenlijk is dat probleem niet opgelost, al werd rouw meer bespreekbaar.
De extra tijd die zieke mensen kopen met zware behandelingen, dient dus paradoxaal genoeg vaak om een langere periode stervend door te brengen. Precies dat fenomeen zou onderwerp van gesprek moeten zijn. Want dat is exact wat veel mensen willen vermijden: een gekweld levenseinde. Zelfs pijnstillende middelen kunnen het besef dat het leven eindigt, niet afwenden. Hoe fel we de dood ook mogen ontkennen, er is geen ontkomen aan. In heel wat debatten worden dood, leven en genezing vanuit financieel standpunt benaderd; hoeveel mag een behandeling kosten? en wie heeft er recht op? De discussie verhult onze filosofische, spirituele armoede om over de dood te spreken. Pas wanneer we daar als cultuur een betere, nieuwe taal voor vinden, kunnen gepaste antwoorden op die andere vragen volgen.”
Deze column verscheen in De Standaard op 7 juni 2018.
Tinneke Beeckman 
Mevrouw Beeckman, een tekst om bij te houden en er vooral over na te denken. Want het iblijft een paradoxale situatie, waarbij we op oudere leeftijd zullen af te rekenen met behoorlijk ernstige gezondheidsproblemen die opgelost kunnen worden, wat echter al eens ten koste van de levenskwaliteit kan gaan.
De vraag is of mensen met een grote zorgnood, die in zekere hun autonomie verliezen en beroep moeten oen op gezinshulp, thuisverpleging en eventueel de woning niet meer kunnen blijven bewonen echt ook alle plezier in het levne verliezen. De gewonnen tijd, gekochte tijd zo u wil, kan voor de ene een hel zijn, voor de andere nog een laatste lichtpunt. Leven is zoveel, denk ik, dat het beroep doen op bijstand van derden niet per se het einde van het feest hoeven te zijn, al zijn we doorgaans bang op anderen berroep te moeten doen of afhankelijk te worden van kinderen of anderen.
Dat we dus niet helemaal gezond meer zijn of zelfs beperkt, zal op iedereen wel wegen, maar soms zie je oudere mensen die weten dat ze de laatste jaren beleven, nog wel genieten, terwijl anderen opstandig reageren. Dat we ons moeten afvragen of we die gekochte tijd wel willen, blijft voor mij een moeilijke, want als we mogen beslissen er een einde aan te laten maken via euthanasie, zou het dan niet evengoed mogelijk moeten zijn die bijkomende tijd te krijgen.
Ik pleit niet voor een therapeutsiche hardnekkigheid, waarbij men operaties blijft uitvoeren als duidelijk is dat de patiënt er niet veel meer zal van weten, laat staan genieten. Maar ziek zijn, kwam Hans Castorp aan de weet, doet geen afbreuk aan het bestaan, al kan de ziekte soms wel, zoals Settembrini stelde, een afbreuk lijken aan de waardigheid van de mens. Het zal heel wat casuïstiek vragen voor zorgverstrekkers en voor omstandars als iemand een zware aandoening krijgt en nog niet genoeg van het leven heeft, terwijl anderen nderdaad diepgravend levensmoe kunnen zijn, zonder ernstige aandoening.